SALUD

Día Mundial de las enfermedades raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa de la  Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), y fue creado con el fin de generar conciencia entre el público, autoridades, industria, investigadores y profesionales de la salud acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

En el mundo existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras, de las cuales el 80% se considera tienen orígenes genéticos; mientras que el resto son resultado de infecciones bacterianas o virales, alergias o causas ambientales.

Objetivos de la Campaña

-Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

-Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.

-Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.

-Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER

¿A quién va dirigida la Campaña?

-Asociaciones de pacientes.

-Medios de comunicación.

-Sociedad Civil.

-Administración nacional y autonómica.

-Industria Farmacéutica.

-Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.

-Fundaciones.

-Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.